Pasientens rett til å bestemme

For å kunne be om dødshjelp må pasienten være samtykkekompetent. I denne kronikken legger jeg til grunn at det handler om samtykkekompetente pasienter med mindre noe annet presiseres.

Etter pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 har en pasient rett til å takke nei eller ja til den behandlingen som tilbys (1). Dette betyr at helsepersonell som hovedregel ikke kan holde en samtykkekompetent pasient i live mot pasientens uttrykte ønske (2). Pasienten kan selv takke nei til livsforlengende behandling og ja til smertelindring.

Det er strengt tatt bare tidspunktet døden skal banke på døren ved alvorlig og uhelbredelig sykdom, pasienten ikke fullt ut kan bestemme. Når alt kommer til alt, er de fleste kanskje også glad for dette.

Samtidig modereres denne begrensningen i valg av dødstidspunkt av to forhold. Den første er at det er mulig å ha en kvalifisert antagelse av hvor lenge pasienten vil leve ut fra behandlingsvalg, diagnoser og prognoser. Det andre er at selvdrap ikke er forbudt. I all enkelhet vil derfor en eventuell legalisering av dødshjelp kun resultere i å innføre et alternativ til selvdrap.

Det er ett relevant unntak fra retten til å bestemme om man vil takke ja eller nei til medisinsk behandling, og det er ved øyeblikkelig hjelp-situasjoner hvor helsepersonell har behandlingsplikt etter helsepersonelloven § 7. Dette gjelder uavhengig av pasientens uttalte ønsker (5).

Dersom pasienten er døende, så følger det av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 andre ledd at pasientens ønske om å ikke motta behandling skal respekteres uavhengig av om det foreligger en øyeblikkelig hjelp-situasjon. En pasient antas å være døende når behandlingen kun kan gi «en viss livsforlengelse som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess» (6).

Dersom pasienten ikke kan uttrykke et behandlingsønske, følger det av samme bestemmelse at det ikke skal gis helsehjelp «dersom pasientens nærmeste pårørende [gir uttrykk for] tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske».

Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, bestemmer pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6 andre ledd at livsforlengende behandling kun skal gis dersom denne både er i pasientens interesse «og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp». Det må med andre ord to «ja» til for å gi pasienten livsforlengende behandling (7).

Hvorvidt behandlingen er i pasientens interesse, er en medisinsk vurdering. Vurderingen av om pasienten ville ha gitt tillatelse til helsehjelpen beror på hva det er sannsynlig å anta at pasienten ville ha sagt ja til. Sentralt er da hva pasienten har uttalt tidligere, pasientens verdipreferanser gjennom livet, tidligere handlingsvalg osv.

Pasientens pårørende blir her en viktig informasjonskilde om hva pasienten ville ha samtykket til. Enda mer og bedre informasjon har helsepersonell dersom det har vært gjennomført samtaler med pasienten om ønsket behandling, og at det er journalført hva pasienten har sagt.

Internasjonalt lovverk

Dødshjelp berører sentrale menneskerettigheter som er gjort til norsk lov gjennom menneskerettsloven (8). Retten til liv, som blant annet følger av Den europeiske menneskerettighetskonvensjon (EMK) artikkel 2, er sentral.

Retten til liv pålegger statene en plikt til å verne livet (9). Ifølge Den europeiske menneskerettighetsdomstol kan ikke artikkel 2 brukes som grunnlag for en rett til å velge om man vil leve eller ikke (10).

Menneskerettighetsdomstolen har etter artikkel 8 kommet til at selvbestemmelse ved livets sluttfase er vernet av bestemmelsen, men at et generelt forbud mot medvirkning til selvdrap og drap av samtykkende er tillatt (10, 11).

Samlet gir nasjonale og internasjonale regler pasienter rett til å ta avgjørelser over eget liv, og en rett til å få vernet livet.

Eksistensiell hjelp der legevitenskapen ikke strekker til

I menneskerettighetene ligger det ikke en plikt til å avslutte liv til mennesker som ønsker det, for å unngå en mulig smertefull død. Det er ingen rettighet å ikke føle smerte.

Gjennom livet opplever alle mennesker smerte av ulik karakter både av fysisk og psykisk art. Særlig smerte av psykisk art kan være vanskelig å behandle, men en legalisering av dødshjelp løser ikke problemet. En legalisering innebærer kun en irreversibel avslutning av smerteproblemet ved at man tar livet av pasienten. Det fremstår som et bedre alternativ å hjelpe pasienten med å lindre smerten, eller møte denne.

Kanskje må vi bli bedre til å erkjenne smerte som en del av livet, og at smerten ikke alltid kan tas bort ved hjelp av legevitenskap, men at det er mulig å få hjelp til å møte den.

Behov for å styrke selvbestemmelsesretten

Norsk lov overlater i stor grad til pasienten å bestemme over eget liv og egen død.

Det rettslige forbedringspotensialet ligger i å styrke selvbestemmelsesretten ytterligere ved å sikre at pasienter kan takke nei til påtrengende nødvendig helsehjelp ved forventede kriser i et progredierende sykdomsforløp, også når de ikke er døende. Det er hverken etiske eller juridiske argumenter som tilsier å opprettholde øyeblikkelig hjelp-plikten i slike situasjoner (7, 12).

En styrking av selvbestemmelsesretten til alvorlig syke pasienter er også foreslått i en offentlig utredning i 2017 (13). Samtaler om behandlingsnivå og behandlingsintensitet som journalføres, såkalte forhåndssamtaler, bør settes i system, slik det også er foreslått i utredningen.

Å dokumentere hva pasienten tenker og ønsker rundt egen sykdom og død er ekstra viktig for de situasjonene hvor pasienten risikerer å miste samtykkekompetansen. Det vil sikre at beslutninger tas i samsvar med pasientens ønsker.

Politisk ønsket

En styrket selvbestemmelsesrett til alvorlig syke er politisk ønsket. I stortingsmeldingen som fulgte utredningen fra 2017, anbefalte Solberg-regjeringen å utvide selvbestemmelsesretten for alvorlig syke pasienter som anses som samtykkekompetente:

I innstillingen fra helse- og omsorgskomiteen uttrykte komiteen at «det bør sikres en reell rett til å bestemme over egen kropp for alvorlig syke pasienter som har en sykdom de vil dø av, uavhengig av om de er døende» (15). Komiteen påpekte også at forhåndssamtaler «kan være et viktig verktøy for å kartlegge den enkeltes behov og ønsker i livets sluttfase», og viste til at «Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utlyse midler til et fagmiljø som skal ha ansvar for å styrke arbeidet med å utarbeide, spre og implementere forhåndssamtaler i helse- og omsorgstjenesten» (15). Et slikt arbeid pågår ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo (16).

Stortinget har bedt regjeringen utarbeide en egen forpliktende handlingsplan for lindrende behandling og omsorg, hvor det blant annet er et mål å styrke kompetansen til å ivareta menneskers åndelige og eksistensielle behov (15).

Ved mindre endringer i gjeldende regelverk samt ved bruk av forhåndssamtaler som journalføres, har samfunnet mulighet til å både styrke og sikre alvorlig syke pasienter et liv i samsvar med egne ønsker til siste slutt.

Utfordringer ved legalisering av dødshjelp

Dersom politikerne skulle komme til at dødshjelp skal legaliseres, så må flere utfordringer tas opp. Blant de viktigste spørsmålene er:

• hvem skal kunne be om dødshjelp?

• hvem skal godkjenne anmodningen om dødshjelp?

• hvem skal utføre dødshjelpen?

• hvordan skal dødshjelpen utføres?

En legalisering av dødshjelp vil innebære at det vil oppstå krevende gråsoner som kontinuerlig må diskuteres. Skal det for eksempel tillates både eutanasi og legeassistert selvdrap, eller bare en av delene? Og hvilke beslutningsprosedyrer ønsker vi?

Kriterier må lages og noen må bestemme om disse er oppfylt. I dette ligger også hvem som skal utføre handlingen. Er det å avslutte liv en oppgave for helsepersonell? Hvis ja, må man også diskutere hvordan en reservasjonsrett skal praktiseres.

Avgjørelsen om dødshjelp skal innvilges vil nødvendigvis bero på hvorvidt andre mener at vilkårene er oppfylt. En legalisering kan derfor vanskelig sies å styrke pasienters autonomi. Legalisering vil kun åpne for et ekstra handlingsalternativ for en liten pasientgruppe. Legalisering av dødshjelp vil være vanskelig å praktisere og feil beslutning vil være umulig å reversere.

Smertelindring og behandlingsbegrensning

Noen ganger har pasienter så store smerter at de holdes sovende inntil døden inntreffer. Dette kalles lindrende sedering, som er «medikamentell reduksjon av bevissthetsnivået for å lindre lidelse som ikke kan avhjelpes på annen måte» (17).

Lindrende sedering vil kunne forkorte pasientens liv, men intensjonen med behandlingen er smertelindring og skiller seg derved fra eutanasi.

Behandlingsbegrensning som lindrende sedering er innenfor lovens rammer. Ved behandlingsbegrensning dør pasienten av sin underliggende sykdom. Målet er ikke å gjøre alt som er medisinsk mulig, men å sikre at pasienten selv får tilkjennegi ønsket behandlingsintensitet, og at pasientens ønsker er godt dokumentert dersom pasienten skulle miste samtykkekompetansen.

Palliasjon handler også om lindring, men det dreier seg om en helhetlig tilnærming som ideelt sett skal starte tidlig i et alvorlig sykdomsforløp. Palliativ behandling skal ivareta pasientens behov i et større perspektiv som også inkluderer åndelige og eksistensielle behov. Livskvalitet er sentralt «både som indikasjon for og endepunkt for palliativ behandling» (18). Frykt knyttet til å oppleve smerte samt møte egen sykdom og død, kan avhjelpes ved god palliativ behandling.

Det foreligger gode medisinske behandlingsalternativer som praktiseres innen rammene av gjeldende rett. Men også her er det utfordringer som bør tas opp knyttet til å kunne tilby god palliativ behandling til alle. Jo bedre helhetlig smertelindring som tilbys, og som også inkluderer åndelige og eksistensielle behov, jo lavere vil trolig et opplevd behov for dødshjelp være.

Samfunnet trenger ikke gå veien om å legalisere dødshjelp for å heve kompetansen og tilgangen på palliasjon. Det er en omvei.

Styrket autonomi og mulighet for å angre

Å legalisere dødshjelp er å erkjenne at samfunnet ikke klarer å ivareta pasienter i deres møte med alvorlig sykdom og død. Det er en fallitterklæring.

Å sikre god palliasjon til alle, å styrke selvbestemmelsesretten ved forventede kriser i sykdomsforløpet, og å gjennomføre jevnlige forhåndssamtaler om behandlingsønsker for alvorlig syke pasienter, er et bedre alternativ enn å legalisere dødshjelp. Det vil kunne forhindre over- eller underbehandling. Det vil la pasienten få bestemme mest mulig selv rundt eget liv med sykdommen og egen død. Det gjør det også mulig for pasienten å angre på veien.